29) がん患者会に参加してみた
風邪や頭痛や腹痛ならば、殆どの人が体験済みなので、その経験から様々な人々から様々な意見が出てくる（真偽はわからないけど）。「暖ったかくして早く寝ろ」「ネギを焼いて首に巻け」「とりあえず正露丸でも飲んどけ」「葛根湯をお飲み」等々。
しかし、がんになってしまった今、誰かに聞いてみたいけれど、周りに経験者が居ない。いったいどうすればいいんだ？何をすればいいんだ？医師の言われるままに身を委ねていればいいのか？仕事はどうするんだ？
とにかく、経験者に話を聞いてみたいと思った。そんなわけで、がんの患者会に参加してみようと思い、インターネットで検索してみた。
まず、近隣の市で活動している「がん患者会シャローム」に連絡をしてみる事にした。ここは女性の会員が多いようなので少々躊躇したのだが、とりあえず、代表にメールを送信してみた。ありがたい事に、わざわざ折り返しの電話を頂き、「まずは（肺癌の診療ガイドライン）という本を買って勉強した方がいい。」と言われた。それから、「シャロームの次会開催は2カ月後になってしまうが、来月12月には「さくらんぼの会（再発・転移者の会）」が開催されるので、そちらに参加してみませんか？」との事だった。
代表は少々押しの強い感じだが、悪い人ではないようだ。後日だんだんわかってきたのだが、代表はとても他人思いで、とてもお節介で、とても一生懸命ゆえに、押しが強く「怖くなってしまう」ようだ。いや違う、怖くなってしまうわけではなく「怖く見られてしまう」ようだ。そこんトコを勘違いしてしまう輩も少なくないのではなかろうか、なんてね。とにかく素晴らしい人なのです。
早速「さくらんぼの会」に参加させて頂いた。この会は、ランチを食べながら、がんについて「井戸端会議風勉強会」を行う。やはり参加者は女性が多く、オラが加入する事で女性特有の話がし難くなり、迷惑を感じる会員さんも居るかもしれないな、と思ったのだが、みな同じ立場の仲間だ、あれこれ考えない事にした。
参加者の方々も、がんについてとても詳しくてびっくりした。また次回も参加して、様々な話を聞かせて頂きたいと思った。
もう一団体は、神奈川・東京を拠点に活動している、肺がんに特化した「肺がん患者の会ワンステップ」に参加させて頂いた。代表自身も肺がんステージ4の患者。この代表もまた凄い人なのです。
オラは、シャローム代表から「自分のがんの事くらい知っておいた方がいい」と言われてから初めて自分のがんの種類を知ったような愚か者（肺がんの中の腺がん、EGFR陰性、ALK陰性、PD-L1陽性等々）。もしも、いきなりワンステップの会に参加していたとしたら、まるで理解できなかっただろうなぁ。勉強しておいて良かった（勉強っていうほどの勉強じゃねぇなぁ！）。
肺がん治療の最前線がここにあるといってもいいような患者会だった。ちょっと遠いので毎回は無理だけど、また参加させて頂きたいと思った。
この後（2018年6月）、ワンステップ代表は、大馬鹿ホラッチョノータリンの自民党国会議員 穴見陽一氏のヤジ「いいかげんにしろ！」の被害者となった。それは、がん患者から受動喫煙について参考意見を聞くためにワンステップ代表を招いた場での暴言だった。
この大馬鹿ホラッチョノータリンの自民党国会議員 穴見陽一氏は、なんと「公益法人 大分がん研究振興財団」の理事だというから、その大馬鹿ホラッチョノータリンぶりには笑える。
余談だけど、どうして国会議員にはこのような大馬鹿ホラッチョノータリンが多いのだろうか？ いや、たぶん、このような大馬鹿ホラッチョノータリンが議員になりたがるんだな、きっと。（すべての議員に当てはまるというわけではありません。）
話は元に戻ります。
ある日、友人に「患者会に行く」と言ったら、「なんか暗そうだね…。」と言われた。別の友人は「患者会って何？慰めあう会？」と言っていた。「患者会」というイメージは、一般的にどうやらあまり良いものではないのかもしれない。
病院の患者仲間には、このような患者会に参加している人はいない。自分の抗がん剤の名前すら知らない人も多い。
事ある毎、患者仲間に「患者会に参加するといろんな情報が入るよ」「遺伝子検査の結果は知っておいた方がいいよ」「自分の抗がん剤の名前くらい知っておいた方がいいよ」と言うが、あまり関心が無いようだ。すべて医師にお任せで構わないようだ。オラは押し売りはしない。強引に進めても、かえって気分を悪くするだろうからね。
でもなぁ、やっぱ、自分のために、患者会には参加してみた方がいいと思うんだけどなぁ、また、事ある毎に言ってはみるけどね。
